Sairauteni HAE


Ei. En ole raskaana.

Tämä on se, mitä HAE aiheuttaa.

Neste vatsassani tekee olostani huonon ja kipeän, nostaa verenpaineen ja pulssin. Väsyttää. Oksettaa. Mahaan koskee. Päätä särkee ja henkeä ahdistaa...
Ainoa, mikä pitää minut tälläkin hetkellä poissa sairaalasta, on se, ettei kasvoilla tai kurkussa ole nyt paljoa turvotusta eikä vatsalla kovaa kipua. *Koputtaa puuta* ja henki jotenkin kulkee.

Minä oireilen silloin kun tämä sairaus haluaa. Minä tunnen kipua ja huonoa oloa silloin kuin tämä sairaus haluaa enkä edes tiedä aina, mikä turvotukset laukaisee. Tiedän, että hormonikierto edesauttaa kohtauksia, joita on usein ovulaation ja kuukautisten alun välillä. Kohtauksia laukaisee kipu (ihan missä tahansa), infektiot, kaikki toimenpiteet, leikkaukset, stressi, fyysinen rasitus, henkinen stressi ja tuntuu välillä että myös se, että lintu lentää taivaalla tai ei lennä.

Vastaan usein kysyttäessä, miten jaksan, että ihan ok, vaikken voisi ihan ok. Olen usein liian väsynyt kertomaan ja antamaan tälle sairaudelle yhtään ajatusta enempää, koska se elää jo meillä liikaa. Se mietityttää lapsia, että onkohan äiti kotona vai sairaalassa. Se mietityttää meitä aikuisia. Se pistää minut lepäämään vaikken tahdo. Se pistää miettimään varasuunnitelmia. Se muuttaa kaikkea liian usein.

Ei kuitenkaan pidä ymmärtää väärin. Olen onnekas ja kiitollinen siitä mitä minulla on ❤ Voisi olla niin paljon huonomminkin asiat. Olen kiitollinen jokaisesta kivuttomasta ja oireettomasta päivästä- arvostan niitä todella. Mutta toisina päivinä, olen minä ihan hemmetin väsynyt tähän!


                                                        Tässä kuvassa silmissä turvotusta.



                                              Normaalit kasvoni ja HAE-kohtauksessa. 







Kommentit